Aider les enfants
Par Dr Magali Bourrel Bouttaz — dermatologue, membre du GET (groupe d’éducation thérapeutique dans l’eczéma). À propos
Sommaire de la page
- Quand l'eczéma fragilise de l'intérieur
- Aider les enfants, commence par aider les parents!
- Jouez, jouez, ne médicalisez pas
- Faites leur confiance, aidez les à s'autonomiser
- Sauvegardez l'accès à la pudeur
- Attention à l'école
1. Quand l'eczéma fragilise de l'intérieur
Une souffrance silencieuse...la tristesse
Les études internationales révèlent que la moitié des enfants atteints d'eczéma modéré à sévère développent de l'anxiété, voire une dépression. Ce chiffre est alarmant! Les enfants verbalisent rarement cette souffrance. Il y a même une tranche d'âge où ils protègent leur parent (les 7/8 ans). Mais leurs dessins parlent pour eux. Certains se dessinent en monstre ou en caca boudin avec l'eczéma ? et un joli bonhomme patate lorsqu'ils s'imaginent sans eczéma? Voir mon travail de recherche sur les dessins d'enfants
Des troubles du comportement
La dermatite atopique entraine de multiples troubles du comportement chez les enfants et les adolescents. Ces difficultés se manifestent particulièrement en milieu scolaire. Ces attitudes ne sont pas comprises, en tout cas pas en lien avec l'eczéma. Trop souvent, on accuse l’enfant ou ses parents d’être “trop ceci” ou “pas assez cela”. Mais la vraie question est rarement posée : et si c’était l’eczéma lui-même qui fragilisait au point de modifier le comportement ?
2. Aider les enfants, c'est d'abord aider les parents
C 'est une évidence, et pourtant vous êtes souvent oubliés! Rendez vous page : aider les parents. Suivez le site dans la progression des 5 piliers.
La délégation des soins sur votre enfant est une charge, une responsabilité qui est rarement questionnée par le soignant : êtes vous en confiance, voulez vous que nous fassions les gestes ensemble ?
Soyez souple par rapport aux consignes, "faire bien" peut être l'ennemi de "bien faire"
et surtout ne médicalisez pas vos discours. L'enfant a besoin de vie et de jeux!
3. Des jeux, des histoires, des chansons pour les enfants autour de l'eczéma
Les enfants apprennent, comprennent et se libèrent surtout à travers le jeu et l’imaginaire. Voici des histoires et jeux pour mettre des mots et des images sur ce qu’ils vivent, tout en rendant les soins moins pesants.
Vous les trouverez en bas de cette page.
4. Confiance et autonomisation
La confiance
La confiance concerne la prise en charge par une équipe soignante attentive et à l’écoute des parents et de l’enfant. Les parents mis en confiance vont pouvoir se décharger de la culpabilité qui les habite très souvent, appliquer le traitement sans être angoissé ni par l’eczéma, ni par le traitement, et jouer leur rôle de parent comme tous les autres indépendamment de la peau. L’enfant dont les parents sont confiants ne se sentira pas coupable de l’angoisse de ses parents. Cette confiance sera d’autant plus facilement acquise que les parents vont avoir accès à un discours médical cohérent et vont pouvoir exprimer leur difficulté. Tout cela est possible dans le cadre de la prise en charge par l’éducation thérapeutique dont 22 centres existent actuellement en France.
L'autonomisation
L’autonomisation concerne la capacité des parents :
- à comprendre la maladie et à gérer les crises
- à expliquer et déléguer à leur enfant en toute confiance
Très tôt l’enfant doit « jouer » avec le traitement, sa maladie, et devenir le plus vite possible autonome, même si le traitement n’est pas parfait…
5. Sauvegardez l'accès à la pudeur
Y a-t-il un effet secondaire à passer les crèmes sur la peau de son enfant jusqu'à la puberté, voire après ? OUI ! l'empêcher de mettre en place la distance de la PUDEUR. En plus du regard désagréable de l’entourage et des réflexions du genre : "ce n’est pas grave" "c’est dans la tête", se surajoute le problème de l’accès à la pudeur. A un âge variable suivant les cas, la pudeur doit s’installer et aide à la séparation symbolique des l’enfant vis-à-vis de leurs parents.
Il y a un âge où la porte doit rester fermée et le corps ne plus être dévoilé aux regards de la famille. Or, les soins étant obligatoires au quotidien, si l’enfant n’a pas appris à les faire lui-même, le parent ou les parents vont continuer à badigeonner, donc à voir et à toucher la peau de leur enfant. Ce stade de la mise en place de la pudeur, perturbé par les soins, va imprimer une difficulté supplémentaire dans la capacité à se séparer et participer à un sentiment de honte difficilement exprimable. J'ai présenté ce sujet en congrès à Genève dans le cadre du congrès de la Sete
6. Attention à l'école
Il n'est pas rare que l'enfant ne dise pas la même chose quand il est tout seul avec le médecin. La présence d'un parent le rend prudent, et il ne veut pas leur dire que les copains sont méchants, qu'il se sent rejeté et qu'il pleure à la récréation. Aidez le à exprimer ses émotions et parlez en au maitre ou maitresse. Lire la page : lutter contre les méchancetés à l'école Aidez vous peut-être d'un test de qualité de vie d'enfant pour l'aider à exprimer ce qu'il vit. L'école est aussi un moment où il va être plus autonome. Mettez lui une "petite boite à savon" avec son pain dermatologique pour laver ses mains. Là aussi anticipez le fait que les copains vont vouloir la lui piquer. Aidez-le à être confiant et ferme dans ce qu'il dira.
Voilà un exemple partagé par une maman : avec l'accord préalable de la maitresse bien sur, sa petite fille au début de l'année, est allée se présenter au tableau en disant " bon moi j'ai de l'eczéma, de temps en temps ça gratte, c'est pas contagieux, alors on n'en parle plus et on joue à la récré ". La petite fille a été tranquille...Un bel exemple d'autonomie et de confiance.
7. Ressources complémentaires
Des histoires et des jeux
Petit tube mène l'enquête : un petit tube qui ne comprend pas pourquoi personne ne l'aime : il mène son enquête ...
Les aventures de Petite Plaque et la suite des aventures : (10 épisodes) : Petite plaque cherche ses origines, elle a un amoureux, elle aime le cirque...
Le conte... où la dermatologue est une sorcière
Le jeu des 7 familles : à télécharger sur la page : autour des enfants atopiques
Des articles du blog très pratico-pratiques
Ces pages peuvent aussi vous aider :
Le quotidien d'un enfant atteint d'eczéma