Eczéma, culpabilité et honte

• Les parents se sentent coupables de la maladie de leur enfant. La culpabilité accompagne toutes les maladies chroniques de l'enfant, mais d'après l'étude ci jointe, il semblerait que parmi toutes les maladies de l'enfant le  taux le plus élevé de culpabilité des parents se retrouve bien dans la dermatite atopique. Cette culpabilité du parent est d'autant plus marquée que : 
• • le parent est lui même atteint d'une dermatite atopique
  • l'enfant est unique
  • le diagnostic ait été fait tardivement ( au delà de deux ans ) 
  • l'eczéma est sévère
  • la coopération entre les parents pour assumer les soins est de mauvaise qualité

👉 Aider les parents est donc fondamental dans la prise en charge des enfants atteints d'eczéma. 

• L'illusion du tout psychologique. Le discours du tout psychologique est fortement pourvoyeur de culpabilité. " Je sais que ma peau à quelque chose à me dire, mais je ne trouve pas, je suis trop nulle "peut-on entendre. L'impuissance à trouver ce qui ne va pas renforce la dégradation de l'estime de soi. 

Approfondissez la réflexion sur la page : 👉 l'eczéma est-il psychosomatique?

De ne pas trouver la solution, de voir son enfant souffrir, d'être impuissant, d'être incapable ...

 Voici deux témoignages qui illustrent comment la culpabilité inhibe les soins. 

• Madame X a eczéma sévère. La première évidence était qu'elle ne faisait pas ses soins, l'ordonnance restait dans le tiroir. 

Madame pourquoi ne faites vous pas vos soins ?  La patiente ne savait pas répondre ...Son aspect était négligé, il y avait une certaine forme d'abandon palpable autour d'elle, l'échange était bloqué par cette question, elle pouvait la ressentir comme une accusation, elle pouvait se sentir coupable de ne pas faire les soins. Cette question là était une mauvaise question!

Madame, vous sentez vous coupable de quelque chose ?  La patiente s'effondre en larmes...

Voilà son histoire : elle avait vécu 17 ans avec un homme qui la battait et dont elle avait eu un fils. Au bout de 17 ans, elle arrive à le quitter et rencontre ensuite un autre homme. Ils s'installent dans une autre région où elle vit une vie bien plus heureuse. Son mati meurt 4 ans plus tard, la laissant seule avec son fils dans une région où elle n'a pas d'attache. Décidant alors de se rapprocher de sa famille, son eczéma apparaît à ce moment là.  Certains diront que c'était le fait de se rapprocher de sa famille... C'est bien sûr une hypothèse, mais il faut entendre ce qu'elle en dit. 

Je me suis sentie coupable d'abandonner mon mari dans sa tombe et de le laisser tout seul... La prise de conscience de cette culpabilité permit de lever l'obstacle à ses soins.  Elle prit soin d'elle, fit son traitement et son eczéma disparut, la cortisone put être arrêtée sans récidive, et le traitement de la maladie de Crohn n'y était pour rien. Quant à sa culpabilité, elle fit quelques séances chez une psychothérapeute. 

•  En bref, l’épuisement mental plus l’estime de soi rabaissée, cela donne un moral au plus bas, avec un saupoudrage de culpabilité quand on se dit «tu oses être malheureuse, alors que d’autres ont des maladies beaucoup plus graves, toi ce n’est que de l’esthétique ! Témoignage de  Caroline 

La maladie de l'eczéma a été quelque chose de très très lourd, qui m'a malheureusement amenée à un retranchement très profond de honte, ce sentiment de dégout que l'on peut peut-être pour certains générer, ce sentiment de gêne,  c'est un peu comme si on avait la lèpre, qu'on était des pouilleux"  Extrait d'un témoignage que vous trouverez en intégralité sur la page "👉l'eczéma et sexualité"

Voilà une origine de la honte liée à cette maladie tout à fait inattendue : la non séparation symbolique des corps entre enfants et parents, ce qui correspond à la pudeur, du fait des soins réguliers, quotidiens

• Y a-t-il un effet secondaire à faire les soins au quotidien?. C'est en observant de jeunes adolescents très fusionnels au parent impliqué dans les soins, que je compris qu'ils n'avaient pas pu installer le stade de la pudeur, étape fondamentale dans la construction de l'individu. La pudeur est  le moment où l'enfant décide seul qui le touche, et qui le regarde.
• La pudeur est un moment clef de la séparation symbolique mais aussi physique des corps entre l'enfant et ses parents. Si cette séparation ne se fait pas à cause de l'obligation des soins, l'enfant, l'adolescent sera dans un lien très confus, et toute séparation sera insécure. 
• Un enfant doit pouvoir se séparer en sécurité, donc en ce qui concerne l'eczéma ne plus avoir besoin de ses parents. Si le parent continue à mettre la crème tous les jours sur la peau de son enfant devenu adolescent, il empêche son enfant de se séparer de lui, il empêche l'installation de la pudeur et de cela l'enfant en aura honte, sans savoir pourquoi...Croyant bien faire, le parent aggrave la situation psychologique de son enfant.
• Bien faire le traitement ne signifie pas obligatoirement faire du bien.

La honte et la culpabilité sont des sentiments qui naissent dans l'altérité, la morale que nous choisissons, les représentations que nous avons de la vie et les codes dans lesquels nous évoluons. En voici quelques uns 

• Une société et ses préjugés sur l'eczéma Que ce soit des préjugés, des jugements de valeurs de l'entourage, des réseaux, mais aussi des soignants et de la famille, vous êtes la victime d'une stigmatisation générale : allez ce n'est pas si grave, et vous êtes trop nerveux allez voir le psy !  

Une page entière est dédiée aux préjugés dans l'eczéma : 👉 préjugés et eczéma

• Le regard des autres  et le vôtre sur vous même. Vous avez été blessé par le regard des autres. La peau étant visible, l'eczéma s'affiche. Le regard n'est jamais neutre : il juge, il évalue, il s'impose, il est intrusif...

Sortir de la honte et de la culpabilité commence souvent par comprendre que l’eczéma n’est ni une faute, ni un manque de volonté, ni une faiblesse psychologique. C’est une maladie inflammatoire visible, qui expose l’intime au regard des autres.  Etre accompagné, remettre des mots justes sur ce qui a été vécu permet peu à peu de reprendre sa dignité.

Voir les pages : 👉Confiance en soi