S'approprier sa maladie

Tous les soignants y vont de leur message et de leur façon de s'y prendre : de la cortisone surtout pas chez le bébé, mais ce n'est rien du tout il suffit d'hydrater, de toute façon c'est la mère qui est trop nerveuse ...La discordance du discours des soignants est source d'insécurité et de méfiance. Voyez la page : pourquoi autant de difficultés? Vous pouvez aussi télécharger un article écrit sur le thème des obstacles au traitement. 

La dermatite atopique est une maladie du monde moderne. Et dans ce monde, post vérité, l'autorité est à priori combattue, rejetée. La parole de celui qui travaille le sujet depuis des décennies n'a pas plus de place, voire moins que celui qui en a une vague idée. Toute parole issue de l'expertise, ou de l'élection est à priori exclue. Le monde moderne recherche le partage d'expérience, au risque que l'expérience individuelle ne soit d'aucun secours, voir délétère pour un autre patient.

Voilà une notion apportée par des jeunes adultes en éducation thérapeutique  : on parle de  telle partie de notre vie sur tel réseau, et de telle autre partie de notre vie sur un autre réseau. Cela aboutit à une sensation d'éclatement de la personnalité ... 

Voilà une phrase ou un reproche qui peut être verbalisé et qui en dit  long. "Ca" m'empoisonne la vie et faites votre boulot, faite le partir. ... oui, sauf que "ça" vous appartient... et nous avons besoin de vous pour y arriver . Cette phrase fait partie des nombreux préjugés qui accompagnent l'eczéma atopique. 

Etre malade ne suffit pas pour avoir envie de se traiter.  Il faut se sentir concerné, et même encore "se sentir concerné" ne suffit pas. Nous vivons dans une société moderne où un des principes est : tu as un problème, achète la solution.  Ne pensez pas, dépensez !  Il faut donc tout détricoter en marche arrière.

Il y a un jour où à force d'avoir essayé et suivi les conseils des uns et des autres sans résultat, vous vous recentrez en fait sur votre douleur. Celui qui souffre c'est vous, alors c'est vous qui allez maintenant gérer la barque !  Les scores de gravité de l'eczéma sont parfois utiles pour conscientiser l'importance de votre souffrance. 

Il faut commencer par le début :  l'eczéma  : est-ce une maladie ? Beaucoup le dénient, c'est juste un problème de peau sèche et puis vous n'avez qu'à arrêter de gratter. Vous l'entendez tellement autour de vous, et même de la part des soignants que très souvent, vous êtes les premiers à dire que non, l'eczéma ce n'est pas une maladie. 

Là encore, la réponse ne va pas de soi. Il n'est pas du tout évident de se reconnaître comme "malade". Cela change le regard que vous avez sur vous. Vous êtes nombreux, là aussi, à nous dire que le mot malade est lourd, il plombe d'une sorte de damnation, il enferme dans un statut.

Voilà encore une phrase entendue en séance d'éducation thérapeutique. L'avantage de ne pas faire de traitement, c'est de ne pas se considérer comme malade. Et la boucle et bouclée... Sauf ............ la situation risque de s'aggraver. 

Maladie du monde moderne, l'eczéma atopique  prend ses racines épigénétiques dans la pollution. La persistance de la pollution dans notre corps perturbe la fabrication de notre corps, et ici il s'agit du ciment entre les cellules de notre peau. C'est le premier pilier de la méthode en 5 piliers :  "comprendre" 

Triez les informations sur internet et les réseaux  sociaux et éliminez tout ce qui a déjà été essayé et n'a servi à rien.

Echangez  en communauté :  Association Française de l'Eczéma et maintenant une nouvelle association à laquelle je participe Eczéma France : www.eczemafrance.fr. 

Trouvez du sens à tout ce que vous savez et ce que vous aurez appris.  Les soignants appellent " parcours de soins " les différentes étapes, les différents soignants que vous croisez pour vous proposer un traitement. Il me semble que vous les patients êtes plutôt dan un parcours de sens. Le sens des choses est une quête profonde chez l'humain occidental. Vous avez une page qui s'y rapporte : parcours de soins ou parcours de sens ? 

Ne plus avoir de plaques, dormir peut être un idéal en soi. Ne serait-il pas le moment de refixer un objectif plaisir : faire du vélo, aller se baigner à la mer, jouer de l'instrument de musique, faire du sport...sourire!

Voici un témoignage d'une jeune femme au retour d'une séance d'éducation thérapeutique : 

Bonjour, comment allez vous ?

Parfaitement bien, je n'ai plus rien du tout  depuis la séance d'éducation thérapeutique

pouvez vous me dire en quoi la séance vous a aidée?

L'hydratation ... avant les crèmes étaient mes ennemies, je détestais les mettre, c'était une corvée maintenant que j'ai compris à quoi elles servent, elles sont devenues mes alliées et je les mets avec plaisir.

Même traitement qu'avant, sauf que ce traitement a maintenant du sens, et la notion de contrainte s'est transformée en plaisir

Ceci est un exemple d'appropriation de la maladie.

J'ai 24 ans et je me sens déjà vieille par rapport à la génération des 10/20 ans. Ils passent leur temps sur leur smartphone, ils n'existent qu'à travers leur smartphone, leur corps est projeté sur leur smartphone. Il m'a fallu me réapproprier mon corps pour que je commence à m'occuper correctement de mon eczéma ...