Par Dr Magali Bourrel Bouttaz — dermatologue, membre du GET (groupe d’éducation thérapeutique dans l’eczéma). À propos
Oui, il est légitime d'être en colère quand on a perdu 40 ans de sa vie à souffrir d'eczéma alors que la solution était tellement simple : comprendre !
Ce témoignage montre une réalité fréquente : avoir le bon diagnostic, le bon traitement… mais sans explication. Et sans compréhension, l’eczéma ne s’améliore pas.
Bonjour, je m’appelle Françoise j’ai 65 ans et j’ai de l’eczéma depuis mes 20 ans
D’abord sur les paupières puis autour des yeux puis dans le cou et cela jusqu’à mes 55 ans ou à cette date l’eczéma a explosé sur tout le corps. Sur les recommandations d’une amie j’ai eu le bonheur de rencontrer le docteur Magali Bourrel et d’être soignée par elle. Et c’est par elle que j’ai eu l’information des journées de l’eczéma et des ateliers d’éducation thérapeutique.
J’ai participé pour la première fois à la journée de l’eczéma en 2017
Je me souviens y être allée sans à priori, en me disant que tout était bon à prendre et que sait-on jamais je pourrais en tirer quelque chose. Qu’elle n’a pas été ma surprise !
D’abord de voir autant de médecins participer et animer cette rencontre, autant de participants, l’amphithéâtre était complet un samedi après-midi par très beau temps. J’ai passé l’après-midi les yeux et les oreilles grands ouverts, j’ai appris énormément sur cette maladie autant par les informations présentées par les médecins que par le contenu des échanges. A la fin de la rencontre j’ai eu la nette impression de poser un fardeau, ce sac à dos chargé de pierres que je portais sans repos depuis tant d’années…Je me souviens de mes sensations à mon retour, allégée et heureuse : je ne suis plus seule, je suis comprise, je suis soignée, j’ai tout compris…
Et en même temps offusquée et en colère : pendant des années,
j’ai vu des dizaines de médecins et de dermatologues,
j’ai eu le bon traitement mais mal appliqué,
j’ai eu le bon diagnostic mais sans explication,
toutes ces années où j’ai souffert physiquement et surtout psychologiquement tellement complexée de mon image ….
mais c’est le passé.
Ma participation aux ateliers d’éducation thérapeutique m’a permis de renforcer mes connaissances et de corriger ou valider mes pratiques. Le fait d’être en petit groupe avec une animatrice m’a rapidement mise à l’aise, les échanges étaient francs et conviviaux, les expériences partagées très enrichissantes. Ces journées d’éducation thérapeutique ont été pour moi l’étape indispensable pour me redonner confiance en moi et faire face à mes poussées d’eczéma.
Aujourd’hui mon eczéma est encore là, mais il ne m’envahit plus, je l’ai en quelque sorte apprivoisé ; il me rappelle quelquefois à l’ordre quand je néglige l’hydratation de ma peau. Je peux dire qu’il est devenu un compagnon de route et plus le tyran que j’ai connu.
Commentaires du Dr. Bourrel
Toutes les phrases énoncées par Françoise pourraient être reprises tant elles sont riches d'enseignement sur son parcours, ses galères et nos carences. En voici quelques unes avec les pages du site en ressources.
J'ai eu le bon traitement mais mal appliqué
Cette phrase est très fréquente chez les patients atteints d’eczéma.
Le traitement existe, mais sans explication claire, il est souvent mal utilisé ou arrêté trop tôt.
👉 Comprendre comment bien utiliser les traitements est essentiel pour obtenir des résultats durables
J'ai eu le bon diagnostic mais sans explication
Sans compréhension de la maladie, le patient reste seul face à ses symptômes. C’est ce manque d’explication/compréhension qui entretient les échecs et la frustration.
👉 Pourquoi comprendre l’eczéma change tout.
Je ne suis plus seule, je suis comprise
Ce sentiment de reconnaissance est un élément central de l’amélioration.
Il permet au patient de reprendre confiance et de s’impliquer dans son traitement.
👉 Le rôle de l’éducation thérapeutique dans l’eczéma :