Accompagner un enfant atteint d’eczéma
Par Dr Magali Bourrel Bouttaz — dermatologue, membre du GET (groupe d’éducation thérapeutique dans l’eczéma). À propos
Soigner la peau d'un enfant, ce n'est pas seulement faire disparaître des plaques. C'est aussi prévenir l'impact psychologique de l'eczéma. Soigner un enfant, c'est l’aider à comprendre, à exprimer ce qu’il ressent, à jouer, à se raconter à travers des histoires et à reprendre confiance. Vous trouverez ici des supports adaptés aux enfants atteints d'eczéma atopique.
Le regard de l'autre peut être très lourd à porter : une page entière est dédiée à ce thème.👉le regard des autres
Sommaire de la page : eczéma chez l'enfant : éviter les complications psychologiques
- Quand l'eczéma affecte le moral des enfants
- Aider l'enfant atteint d'eczéma commence par aider ses parents
- Comment expliquer l'eczéma atopique aux enfants
- Aidez l'enfant à gagner en autonomie et confiance malgré l'eczéma
- Respectez la pudeur de l'enfant
- Prévenir les difficultés à l'école
1. Quand l'eczéma affecte le moral et le comportement des enfants
Une souffrance silencieuse...le mal-être des enfants
Les études internationales révèlent que la moitié des enfants atteints d'eczéma modéré à sévère développent un mal être profond, de la tristesse, de l'anxiété, voire une dépression. Ce chiffre est alarmant! Les enfants verbalisent rarement cette souffrance. Il y a même une tranche d'âge où ils protègent leur parent (les 7/8 ans). Mais leurs dessins parlent pour eux. Certains se dessinent en monstre ou en caca boudin avec l'eczéma ... et un joli bonhomme patate lorsqu'ils s'imaginent sans eczéma!
Voir mon travail de recherche sur les dessins d'enfants atteints d'eczéma atopique :
Des troubles du comportement chez l'enfant atteint d'eczéma
La dermatite atopique entraine de multiples troubles du comportement chez les enfants et les adolescents. Ces difficultés se manifestent particulièrement en milieu scolaire. Ces attitudes ne sont pas comprises, en tout cas pas en lien avec l'eczéma. Trop souvent, on accuse l’enfant ou ses parents d’être “trop ceci” ou “pas assez cela”. Mais la vraie question est rarement posée : et si c’était l’eczéma lui-même qui fragilisait au point de modifier le comportement ? La santé mentale de l'enfant souffrant d'eczéma commence à être bien documentée. Vous trouverez un article que j'ai écris à télécharger ou sur cette page : 👉 troubles du comportement de l'enfant atopique.
2. Aider les enfants atteint d'eczéma commence par aider ses parents
C 'est une évidence, et pourtant vous êtes souvent oubliés! Suivez le site dans la progression des 5 piliers.
La délégation des soins sur votre enfant est une charge, une responsabilité qui est rarement questionnée par le soignant : êtes vous en confiance, voulez vous que nous fassions les gestes ensemble ?
Soyez souple par rapport aux consignes, "faire bien" peut être l'ennemi de "bien faire"
et surtout ne médicalisez pas vos discours. L'enfant a besoin de vie et de jeux!
Allez sur la page :👉 aider les parents d'enfant atteints d'eczéma
3. Comment expliquer l'eczéma aux enfants?
Des histoires pour expliquer l'eczéma atopique aux enfants
Les enfants apprennent, comprennent et se libèrent surtout à travers le jeu et l’imaginaire. Voici des histoires et jeux pour mettre des mots et des images sur ce qu’ils vivent, tout en rendant les soins moins pesants.
📚 Des histoires pour les enfants souffrant d'eczéma atopique
- 👉 Petit Tube mène l’enquête
Un petit tube de cortisone, mal-aimé, mène l’enquête pour comprendre pourquoi il fait si peur. Une histoire qui parle de corticophobie avec humour et pédagogie. -
- 👉 Les aventures de Petite Plaque
Un personnage attachant vit des aventures pleines de rebondissements, qui mettent en mots le quotidien des enfants atteints d’eczéma. -
- 👉 Le conte
Une fable magique pour expliquer l’eczéma aux plus jeunes et dédramatiser les plaques rouges.
Une comptine chantée par les enfants
Allez maman on chante ! Allez on prend le gros tube, et on y va le temps de la comptine... Encore !!!
Des jeux
7 familles : Gratte démange, Pompier, Anti sèche, Bain douche ...
Un jeu des 7 familles : à télécharger sur la page : 👉 autour des enfants atopiques
De l'imaginaire dans les soins
On joue au zèbre ? On prend le tube d'émollient et on fait une grande bande sur tout le bras
On joue à la coccinelle? On fait des petits points blancs un peu partout avec l'émollient
Tu as un amoureux ? On va lui dire avec un joli coeur sur le ventre!
Tu apprends à écrire les lettres?
Et celle-là c'est quoi ?
4. Aider l'enfant à gagner en confiance et autonomie malgré l'eczéma
La confiance
La confiance concerne la prise en charge par une équipe soignante attentive et à l’écoute des parents et de l’enfant. Les parents mis en confiance vont pouvoir se décharger de la culpabilité qui les habite très souvent, appliquer le traitement sans être angoissé ni par l’eczéma, ni par le traitement, et jouer leur rôle de parent comme tous les autres indépendamment de la peau. L’enfant dont les parents sont confiants ne se sentira pas coupable de l’angoisse de ses parents. Cette confiance sera d’autant plus facilement acquise que les parents vont avoir accès à un discours médical cohérent et vont pouvoir exprimer leur difficulté. Tout cela est possible dans le cadre de la prise en charge par 👉 l’éducation thérapeutique dont 22 centres existent actuellement en France.
L'autonomisation
L’autonomisation concerne la capacité des parents :
- à comprendre la maladie et à gérer les crises
- à expliquer et déléguer à leur enfant en toute confiance
Très tôt l’enfant doit « jouer » avec le traitement, sa maladie, et devenir le plus vite possible autonome, même si le traitement n’est pas parfait…
5. Respectez la pudeur de l'enfant
Y a-t-il un effet secondaire à passer les crèmes sur la peau de son enfant jusqu'à la puberté, voire après ? OUI ! l'empêcher de mettre en place la distance de la PUDEUR. En plus du regard désagréable de l’entourage et des réflexions du genre : "ce n’est pas grave" "c’est dans la tête", se surajoute le problème de l’accès à la pudeur. A un âge variable suivant les cas, la pudeur doit s’installer et aide à la séparation symbolique des l’enfant vis-à-vis de leurs parents.
Il y a un âge où la porte doit rester fermée et le corps ne plus être dévoilé aux regards de la famille. Or, les soins étant obligatoires au quotidien, si l’enfant n’a pas appris à les faire lui-même, le parent ou les parents vont continuer à badigeonner, donc à voir et à toucher la peau de leur enfant. Ce stade de la mise en place de la pudeur, perturbé par les soins, va imprimer une difficulté supplémentaire dans la capacité à se séparer et participer à un sentiment de honte difficilement exprimable. J'ai présenté ce sujet en congrès à Genève dans le cadre du congrès de la Sete
La honte un sentiment sous estimé et très destructeur : 👉 la honte et la culpabilité chez les patients atteints d'eczéma
6. Prévenir les difficultés à l'école
Il n'est pas rare que l'enfant ne dise pas la même chose quand il est tout seul avec le médecin. La présence d'un parent le rend prudent, et il ne veut pas leur dire que les copains sont méchants, qu'il se sent rejeté et qu'il pleure à la récréation.
- Aidez le à exprimer ses émotions et parlez en au maitre ou maitresse.
- Aidez vous peut-être d'un test de qualité de vie d'enfant pour l'aider à exprimer ce qu'il vit.
L'école est aussi un moment où il va être plus autonome. Mettez lui une "petite boite à savon" avec son pain dermatologique pour laver ses mains. Là aussi anticipez le fait que les copains vont vouloir la lui piquer. Aidez-le à être confiant et ferme dans ce qu'il dira.
Voilà un exemple partagé par une maman : avec l'accord préalable de la maitresse bien sur, sa petite fille au début de l'année, est allée se présenter au tableau en disant " bon moi j'ai de l'eczéma, de temps en temps ça gratte, c'est pas contagieux, alors on n'en parle plus et on joue à la récré ". La petite fille a été tranquille...Un bel exemple d'autonomie et de confiance.
Je suis allée plusieurs fois dans une école faire de la prévention de la discrimination des enfants atteints d'eczéma : vous pouvez lire cette expérience sur la page : 👉 l'eczéma et les moqueries à l'école